Lucro y Acceso a la Salud: “No suena como si tuviera problemas para respirar”

Por Beatriz Sotomayor

Parto y termino con la la moraleja, por si se aburren de leer que les quede lo importante:

En fin, la epifanía que tuve gracias a Help fue la siguiente: el tema de la salud pública no es un tema SOLO de quienes no pueden pagar con quienes todxs deberíamos solidarizarnos por un tema de decencia mínima y empatía. Es un tema de todxs, puesto que si permitimos que la salud pública sea tan mínima que dé terror tener que estar en la situación de necesitarla. La salud privada por defecto tendrá unos estándares demasiado mínimos de atención, pues será monopólica, es decir: “¿No le gusta? Jodase” y nos va a joder a todxs cuando estemos especialmente vulnerables.

He estado mal y me siento mal, la rabia que me quedo en el cuerpo después de una experiencia profundamente desagradable con un servicio de salud privado me dejo cansada, y llena de cuestionamientos éticos propios y ajenos, pues si bien yo quede afectada, sé que la mayoría de lxs chilenxs la tiene mucho peor.

La historia: El Lunes 25, llamé a Help-Servicio de Ambulancias, mi mamá lo había contratado el día anterior para mi hermana quien tiene una pésima salud, y estaba teniendo ataques de dolor en el pecho, el brazo izquierdo, y el cuello (donde se toma el pulso) desde hace unos días, y con desfallecimientos, descubrimos que si se la refrescaba se bajaba la severidad de los ataques (posteriormente se descubrió la causa: Intolerancia a la lactosa). Un tema era: ¿que hace ella si esta sola? Y por eso se contrato a Help precisamente para que ella pudiera llamarles de estar sola, y se sintiera mal.  

El Lunes mi hermana tuvo otro ataque,  y llamo a Help, con toda la idea era promover la autonomía le pase el teléfono para que ella llamara, y este “servicio” se las arreglo para convertir una situación mala en una situación horrible.

Mi hermana se comunico con una “Doctora” de apellido Scheler (así sonaba), y bueno yo veía como mi hermana se iba debilitando y se veía abrumada por la conversación y por los fuertes dolores y la sensación de presión en el pecho que sentía, decidí tomar el teléfono.

Antes de describir la conversación, me gustaría expresar la sensación que yo tuve durante el transcurso de está, asumo que quienes me leen han visto algún capitulo de “La Ley y El Orden”, bueno en la segunda parte de cada capitulo, el o la acusada están en el juicio jurando su inocencia, y el o la fiscal piden al juez(a) “permiso para tratar al/a testigo como hostil” y le tiran toda la caballería encima, pues bien, yo con mi hermana en crisis fui tratada como “testigo hostil” por la mentada “Doctora” Scheler.

La matasanos me hacia preguntas sobre los medicamentos y enfermedades que mi hermana tenia con un tono de suspicacia tremendo, y al principio de la conversación señala “Ella no suena como que tiene problemas para respirar”, mientras yo veía a mi hermana con la lengua afuera, otra joya de la indiferencia medica fue “tiene 29 años, es imposible”. En vez de recibir ayuda, tuve que dedicar mi tiempo a convencer a la matasanos Scheler de que necesitábamos ´de verdad´ el servicio, y que no, no estábamos inventando.

La matasanos Scheler me pedía datos que yo no manejo y yo no podía contestar porque mi hermana (quien sabia), estaba semi-inconsciente, en un momento le digo a la “Doctora” Scheler, “no se, es que no me contesta, es que esta medio desmayada” y la “Doctora” Scheler responde con un tono de triunfo y una arrogancia cruel señala “medio desmayada no existe”. En fin, en vez de obtener ayuda, tuve que tratar de convencer a la “Doctora” Scheler de que era una emergencia. Al parecer el uso del español de la “Doctora” Scheler es tan limitado que solo entiende términos médicos, traduzco, medio desmayada: desorientada, adolorida, con dificultad para pensar y concentrarse.

Finalmente, iban a mandar un móvil, pero en por lo menos una hora (tiempo más que suficiente para morir ahogada).

Durante esa hora yo volví a llamar varias veces, en ese grite, amenacé (cartas a los diarios -eso lo hice, más carteles, manifestación, etc.).

Finalmente, a la hora llame, nuevamente, para ver cuando venia el móvil y me dicen que lo desviaron a una emergencia vital y que no saben cuando vendrá otro. Cancelamos el servicio, y buscamos ayuda en otra parte.  El estrés, la futilidad, el maltrato y la perdida de tiempo que significo llamar  a Help son indefendibles. Al parecer el negocio consiste en tratar de convencer al cliente/a de que es un/a hipocondriaco/a, y usar cualquier artilugio para no dar el servicio. ES UNA ESTAFA.

Ese mismo día en la noche, busque en Google “help reclamos” para dejar un reclamo por escrito (deje varios por teléfono), y no encontré el link en help, pero Google me condujo a una excelente pagina www.reclamos.cl donde pude ver que yo me quejaba de puro llena (o sea, mi hermana ni siquiera falleció, deberia estar agradecida). Vean la pertubadora lista de reclamos de Help aquí.

Todo este drama me hizo cuestionarme a mi misma sobre lo que yo consideraba adecuado e inadecuado en el acceso a la salud, yo tengo buena salud, me enfermo a veces, pero mis problemas de salud siempre han sido transparentes y nunca he tenido la experiencia de no tener diagnostico y tratamiento con la primera consulta a cualquier medica/o, sé que para muchas y muchos no es así. Mi hermana es distinta, ella ha tenido la experiencia “Dr. House” y ha sido hospitalizada numerosas veces y muchas veces vuelve a la casa con un “diagnostico tentativo” con suerte, después de sus aventuras medicas, según ella, esto de no tener diagnostico es trágico. 

Yo se que si mi familia no pudiera pagar salud privada, mi hermana estaría hace tiempo en el patio de lxs calladxs (y eso no me hacia demasiado ruido). A lxs sanxs no les suele hacer ruido.

Sobre la salud pública, creo, personalmente, que la clase media le tiene miedo (como a la educación pública) y creo que el imaginario es “un campo de refugiadxs” donde hay que rogar para recibir una aspirina. 

Está experiencia de rogar fue curiosamente la que tuve con Help y que me pareció tan violenta (y grité por teléfono con una rabia visceral ¨somos clientes y Uds. son ladrones!!!!!¨). Repito, no hay una concepción de derechos sobre la salud, especialmente entre la clase media, es un servicio que se paga, y a pesar de que tengo concepción de derechos, mi privilegio como persona sana y con acceso a medios económicos para acceder a servicios de salud me tenia absolutamente ciega a esta intolerable injusticia. Y creo que es precisamente eso, que le nieguen a mi hermana atención de salud en una emergencia y que esta atención ¨ya pagada¨ haya sido negada, me abrió los ojos.

Si no es por mi privilegio de persona sana (especialmente), no entiendo como no me planteé de verdad la seriedad de la falta de acceso a la salud de la mayoria de lxs chilenos, y eso que leí el informe de la comunidad Mapuche al Comité Contra Todas Las Formas de Discriminación Hacia La Mujer donde se relatan los horrores de la falta de acceso a la salud (entre otros horrores). Aquí un extracto:

“Yo creo que nosotros no tenemos derechos para el Estado, porque tuviéramos derechos tendríamos buena atención, en el hospital público sobre todo, incluso si uno va a conseguir una ficha le dicen hoy no mañana sí, llega mañana y dicen no, no hay, hay que ir a las cinco de la mañana para conseguir hora para tener una ficha, si usted no alcanzó, no alcanzó, tiene que ir otro día más, al final se puede enterar una semana pidiendo ficha y no te dan, porque eres del campo, yo llevo del 2007 esperando hora por mi vesícula, el 2007, después llegó la hora, el 2009 llegó, para que me tomara la eco, la ecografía, me la tomaron y después de eso me lo perdieron de nuevo, no supieron dónde se metió eso, después el doctor me volvió a pedir hora y me volvieron a tomar eso y llegó el 2010, y esa ecografía la tengo, o sea tres años para tomarme la ecografía y todavía estoy esperando la hora para que me operen, cinco años voy a cumplir, también estoy esperando hora para el oculista, ese no llegó nunca, que no hay hora, no hay...” (J.L., Lof Rankilko Nag).

En fin, la epifanía que tuve gracias a Help fue la siguiente: el tema de la salud pública no es un tema SOLO de quienes no pueden pagar con quienes todxs deberíamos solidarizarnos por un tema de decencia mínima y empatía. Es un tema de todxs, puesto que si permitimos que la salud pública sea tan mínima que dé terror tener que estar en la situación de necesitarla. La salud privada por defecto tendrá unos estándares demasiado mínimos de atención, pues será monopólica, es decir: “¿No le gusta? Jodase” y nos va a joder a todxs cuando estemos especialmente vulnerables.

Carabineros reprimió a discapacitadxs que protestaban en Teletón

Fuente original Prensa OPAL

F

otos: Cristian Daniel Gonzalez Henriquez 

Un grupo de discapacitados que intentaron protestar con carteles alusivos a la Teletón, minutos antes que inaugurara la transmisión televisiva y radial, fueron expulsados y violentados por efectivos de carabineros. El incidente no fue ni será mostrado por la televisión.

 DECLARACIÓN PÚBLICA EN PROTESTA DE DISCAPACITADOS EN LAS AFUERAS DE LA TELETON

Somos más de 2 millones y medio las personas en situación de discapacidad en Chile. De las que están en edad de trabajar, el 90% no tiene un trabajo remunerado, y de las que trabajan sólo el 1% lo hace con un contrato. La gran mayoría no tenemos acceso a tratamiento ni rehabilitación integral. Entre los pobres la discapacidad es cinco veces mayor que entre los ricos. Sólo el 50% de nosotros logra terminar la enseñanza básica.

El Estado chileno no se hace cargo de su deber de garantizar nuestros derechos; a pesar de haber ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, y promulgado una Ley de Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social. Al contrario, las políticas públicas son insuficientes, y cuando se ejecutan son de carácter asistencialista y paternalista, de manera que en general la respuesta a nuestras necesidades y requerimientos queda librada a una industria benefactora privada, que ha constituido un mercado del asistencialismo en donde las personas pasamos a ser meros objetos de la caridad ajena, quedando relegadas como mercancías de iniciativas empresariales.

Esta forma de abordar la discapacidad es coherente con el modelo neoliberal impuesto en el país, el que además, al centrarse fundamentalmente en la competencia, produce nuestra segregación económica y política, social y cultural, condenándonos a ser siempre perdedores en la disputa por discursos y recursos.

Estas campañas benefactoras tienen un efecto nefasto al reproducir un sentido común que nos hace ver como enfermas, incapaces de tomar decisiones de forma autónoma, de desarrollarnos de forma independiente, ligadas al padecimiento y que no aportan al desarrollo de la sociedad, contribuyendo a perpetuar la lástima pública y las actitudes conmiserativas.

Somos sujetos de derechos, no objetos de la caridad ajena. Exigimos el pleno goce y ejercicio de nuestros Derechos. Somos capaces de auto-representarnos, y no requerimos de otro que dirija nuestras acciones o actúe por nosotros. No estamos dispuestos a seguir dependiendo de la buena voluntad de las otras personas; reivindicamos la toma de conciencia sobre nuestros Derechos y el deber que el Estado y la Sociedad tienen de garantizarlos.

No queremos depender del “buen corazón” ni de la “buena voluntad” de nadie, pues no es con el corazón que se ejecutan políticas públicas adecuadas ni se garantizan nuestros derechos.

Tenemos derecho a la creación y al uso de los bienes materiales y culturales. Somos hombres y mujeres, actores, creadores, intelectuales, artistas y artesanos, dirigentes sociales y políticos, deportistas, profesionales. 

La discapacidad NO ES el problema de individuos que no son capaces de adaptarse al desarrollo de la sociedad moderna, sino, por el contrario, demuestra el FRACASO DE UNA DETERMINADA SOCIEDAD QUE NO SE AJUSTA A LAS NECESIDADES y requerimientos de sus ciudadanos

YA NO ES CUESTIÓN de ayudas técnicas

Ya no es cuestión de empresas de beneficencia

Ya no es cuestión de caridad

Ya no es cuestión de una campaña más o de un programa menos

ES EL TIEMPO DE empezar a hacer las cosas por nosotros mismos

Se trata de nuestra DIGNIDAD

Es el tiempo de EXIGIR NUESTROS DERECHOS

De nuestra AUTONOMÍA, de nuestra LIBERTAD, de nuestra EMANCIPACIÓN

¿Porque creo que el dolor y el cuidado son temas de interés feminista?

Melina Rapiman http://www.experienciamelina.blogspot.com/

Por Cindy Crabb, ella es una activista punk, tiene un Distro de fanzines dedicado a la resiliencia y a la sobrevivencia de abusos sexuales http://www.dorisdorisdoris.com/riotgrrrrhome.html, y un bloghttp://doriszineblog.blogspot.com, vive en Ohio y es una autora activista auto-publicada muy activa.

Una foto del escritorio de cindy

Encontré el artículo en un fanzine fantástico, llamado When Language Runs Dry, a la venta en etsy.com

Traducción y comentarios: Beatriz Sotomayor

¿Porque creo que el dolor y el cuidado son temas de interés feminista?

Bueno, el feminismo es de cierta manera un filosofía, es decir casi todo, especialmente lo relacional se puede analizar bajo el lente del feminismo.

Además, no es precisamente un problema inusual, cualquiera puede enfermarse, tener un accidente o envejecer mal, es mas no son pocos, ni pocas los que sufren de dolor crónico, ni los/las que tienen algún tipo de discapacidad, como La Fundación Nacional de Discapacitados señala:

En Chile viven más de 2 millones y medio de personas con capacidades diferenciadas. La Organización Mundial de la Salud estima que el 15% de la población en el mundo presenta algún tipo de discapacidad física, psíquica, sensorial u orgánica, congénita o adquirida, en cualquiera de sus grados.

600 millones de personas con discapacidad en el mundo, 90 millones en América Latina y el Caribe.

Porque las mujeres solemos ser las (culturalmente) las encargadas de las tareas de cuidado.

En fin, creo que nos compete repensar las tareas de cuidado.

Creo que el mandato del sacrificio total y el amor abnegado estilo Sor Teresa, exigibles culturalmente a casi todas las cuidadoras , es bien peligroso, pues niega las necesidades de quien le toca cuidar, asumiendo de plano que él o con toda posibilidad ella renunciara a sus gustos y olvidara sus necesidades casi sin pensarlo dos veces en pos del amor, y quien sale más perjudicado/a con esto es a quien se busca beneficiar: es el enfermo o enferma, pues no solo se siente mal y está de duelo y con rabia, sino que tiene a una cuidadora que esta furiosa por estar culturalmente exigida a dejar su vida de lado y que no tiene vías culturales muy sanas de manejar la rabia y la frustración.

Así, cuando la rabia explote en pelea, y la cuidadora le enrostré en la cara al enfermo/a, ¡Tuve que dejar mi vida de lado por ti, %&/()(/&%$%*Ç!, y el/la interpelada diga yo nunca te lo pedí, no va a importar realmente, porque es una exigencia cultural “el sacrificio amoroso esperable”/”el martirio mínimo”, es como si la persona con mala salud se lo hubiera pedido solo con enfermarse.

En fin, la religión también tiene culpa de eso, la imagen que ofrece a las mujeres para emular es la Virgen María, que implica que si no estás dispuesta a todos los sacrificios con una sonrisa y sin quejarte, eres malvada, pero hay un reparo María eligió, así como Sor Teresa -nada contra ella, gran mujer, pero no todos/as damos la talla como ella, y tampoco ser como ella es exigible, ella era extraordinaria-.

Además esta actitud cultural, que es una carga sobre las mujeres especialmente, convierten a la persona enferma en un cacho, una carga inmensa, es decir tiene su peso sobre la auto estima de esta persona, y no ayuda a pensar maneras como la comunidad y la sociedad puede alentar o facilitar la participación de todos y todas, incluidas aquellas personas con dificultades especiales, para ser parte de la comunidad.

En fin, la perdida de capacidades y el dolor, son cosas cotidianas, y que todos/as viviremos a través del proceso natural de la vejez, de modo que es imperativo pensar este tema.

Y por ultimo ya es difícil ser libre y plena estando sana y sin dolores, hay que pensar como incluir al resto…

Finalmente acá esta el artículo de Cindy, es testimonial, inteligente y poderoso.

Hace quince años, la persona que más quiero se enfermo. Estaba viviendo en una casa punk, ella estaba en el colegio. Al principio era modo de emergencia, claro. Alejarla de su familia. Comprender que eran esas drogas que el doctor le dio. Ella se vino a vivir conmigo y nosotras nos metimos a leer libros médicos y sobre medicamentos, tratando de descifrar el loco lenguaje medico.

Pienso que tuve la idea de que lo podía arreglar. Pensé que los problemas eran ambientales, que los doctores estaban locos. Pensé que lo podríamos arreglar con un cambio de ambiente y un cambio de dieta. Al principio pareció capturar mi vida, pero en verdad, no creo que pasara tanto tiempo haciendo nada. Quiero decir, solo pasamos una cuantas horas unas pocas veces tratando de descifrar los libros. Y no recuerdo haber cocinado tanto en la estúpida casa donde vivíamos. Esa es la trampa del modo de emergencia. Sientes que haces mucho, pero realmente es tu cuerpo estresado y tu cerebro loco y desbordado.

Me acuerdo entonces, estaba enojada. Me enojaba que no hubiera nada que yo pudiera hacer. Me enojé con el mundo por hacer que esto le sucediera a ella. Y estaba enojada por todos los antiguos enojos -tener que cuidar de mi mamá y mi papá, de nunca haberla tenido fácil, de que nadie nunca me haya cuidado a mí, of the stupid fucks and stupid jobs y no tener comunidad.

Estábamos en una nueva ciudad; no teníamos mucho en materia de amistades. La rabia y la impotencia me hicieron meterme en mi misma. Pensaba en ella todo el tiempo, estaba absorbida por mis sentimientos por ella, pero no estaba ahí para ella. Hemos hablado de eso y ella dice que aunque yo no estaba ahí, en verdad, ella sabía que yo estaba para ella en mi corazón, pero todavía estoy avergonzada por eso. Y creo que esto es algo que pasa muy a menudo. Lo he visto en otros lados. Y pienso que es importante hablarlo y reconocerlo y así puede ser evitado.

Veo que la cosa de la crisis/rabia pasa mucho –como cuando el novio de mi amiga Hannah tuvo un accidente y tuvo una hemorragia cerebral y estuvo por semanas en el hospital, y todas sus amistades vinieron y se aglomeraron en casa de Hannah. Crisis. ¿Vivirá? ¿Tendrá daño permanente? Todo el mundo estaba allí tratando de dar apoyo y perdiendo la cabeza. Pero era demasiado y Hannah solo quería algo de silencio, no quería tener que lidiar con la mierda del resto, los recuerdos, la borrachera y el miedo de los otros y otras. –Váyanse, váyanse- dijo ella –voy a ser yo quien lo cuide.

Y los amigos y amigas se indignaron. Con ella, quizás con sí mismos/as también. Culpa, auto-culpa. Y cuando la hemorragia finalmente paro y el tuvo que reaprender a hablar y a moverse en el hospital por meses, los amigos y amigas estaban la mayoría tan enojados/as o alienados/as que no fueron de mucha ayuda. Estaban quemados/as. Pero eso fue cuando eran necesarios/as, cuando realmente importaba.

El cuidar tiene que ver con el ritmo. Y no quiero decir “cuídate a ti primero”, creo que eso es bullshit. Pero es sobre aprender a cuidar de ti misma mientras aprendes a cuidar de otros/as. Es sobre salirse del modo “salvador/a” y lograr algo que sea trabajable, y reconocer que es a largo plazo y que las necesidades cambiaran: las mías y las de ella. A veces encuentro algo que es trabajable como que decido darle desayuno cada mañana, y entonces se vuelve intrabajable. Empieza a sentirse como una carga, y entonces me resiento, pero la verdad es que a ella no le preocupa si yo le cocino o no cada mañana. Y uno de los grandes problemas con el asunto de la carga/resentimiento es que si ya me estoy sintiendo desbordada por cosas que ella no me pide, entonces no hay muchas posibilidades que me pida las cosas que realmente necesita. Además, sentirse una carga apesta. Lo sé. Entonces, se trata de estar atenta a cosas como esa, y ser flexible. Encontrar las cosas pequeñas que importan y que son posibles, y entonces ser flexible con las cosas extras. Y saber que algunas semanas estaré más presente y seré más eficaz que otras. Para mí, una gran cosa fue parar de prometer cosas que no seré capaz de hacer.

Una cosa que tuve que hacer fue aprender a reconocer su nuevo lenguaje corporal. Su cara a veces luce como diciendo “lárgate”, cuando en verdad dice “creo que voy a vomitar”. Los movimientos del dolor a veces lucen como “déjame sola”, cuando solo es dolor. He tenido que aprender a no tomarme las cosas tan personalmente. He tenido que aceptar que ella esta adolorida y enferma, y tomarlo en consideración no solo en mi mente, sino que también en mi cuerpo. Sentir el peso de esto, y la tristeza y respirar y continuar. Tengo que llorar. Tengo que tener otra gente con quien hablar. Tengo que hacer duelo. Tengo que estar enojada con el mundo y con la gente que nos ha herido, y por la falta de apoyo y la falta de comunidad y la invisibilidad de la enfermedad, la rapidez con que la gente olvida, lo fácil que se deslizan hacia la negación. Tengo que caminar y cantar y escribir y planear para un futuro en que seamos capaces de hacer las cosas que queremos, a pesar de todo, y trabajar tanto como sea posible para lograr esos objetivos. Siempre fuimos grandes soñadoras, e incluso los sueños reducidos son más de lo que la mayoría cree posible.

Pienso que uno de los problemas más grandes que tuve, y es un problema que veo mucho, particularmente en los círculos punk/activistas, es que he sobrevivido en modo crisis toda mi vida. No sabía cómo reducir la velocidad o sentarme con mis emociones. Pero para ser una buena amiga para esta persona que quiero, y en orden de ser la persona que quería ser, eventualmente tuve que aprender a parar de correr. En un momento, había cometido los mismos errores tantas veces que tuve que hacer del cambio una prioridad en mi vida. Tuve que aprender a estar quieta y presente. Tuve que parar de beber. Tuve que mirar la manera en que lidio con el estrés, la pena y el miedo, y tuve que sentirlo, procesarlo, aprender nuevas maneras de afrontar y vivir. Tuve que aprender a estar centrada y en mi cuerpo. Todavía estoy aprendiendo, y es difícil, pero hace que todo sea mejor, en verdad ahora puedo hacer mas y de maneras más sostenibles, si no lo hago por pánico, culpa o miedo.

El Capitalismo Duele (cómo si ya no doliera suficiente…)

Sunny drake, en colaboración con el universo.

Traducción Beatriz Sotomayor

Como ya les he contado antes tengo debilidad por los fanzines, que son publicaciones artesanales y usualmente son pequeños tesoros y la mayoría de los que tengo están en ingles, es mas son mi ventana preferida hacia otras culturas.

Encontré en internet este tesoro de fanzine (cualquier parecido a gollum y myyyy preciouuuss es pura coincidencia) llamado “when language runs dry” que yo traduciría libremente como “cuando el lenguaje no alcanza” está escrito para la gente que sufre de dolor crónico y sus aliados(as).

When Language Runs Dry

Lo compre porque quería escuchar una reflexión diferente sobre la experiencia del dolor que no fuera religiosa, verán los fanzines son escritos que vienen normalmente desde la comunidad radical, feminista y anarquista, así que no creo que exista un fanzine religioso.

En fin, yo no sufro de dolor crónico, pero este fanzine, especialmente el ensayo que va a continuación, me hablo a mi y a mi vivencia de cómo el capitalismo esta silenciosamente entretejido en mi manera de pensar, y nos cuenta específicamente como unx activista Queer/Trans con tendinitis severa descubrió las maneras sutiles en que el capitalismo estaba metido en su cuerpo gracias a la perspectiva que le dio el dolor crónico. Bueno para mí fue un descubrimiento disfruten ;)

Sunny Drake

Soy un bicho humano. Soy blancx y provengo de ancestros británicos e irlandeses, naci y crecí en Australia. Crecí con recursos de clase media y ética hibrida de clase trabajadora y clase media (debido a los diferentes status de mis padres divorciados).

Me considero clase media ahora, aunque apenas tengo dinero, porque podría tenerlo si quisiera, y estoy bien enteradx sobre esa cultura. Soy pequeñx de cuerpo, y a pesar de tener vello facial y no verme muy femme paso por “suficientemente atractivx” en contextos tradicionales. Crecí con padres comprensivos en un medio no abusivo. Soy Queer. Soy GenderQueer/Trans.

Lean este artículo con estas capas de privilegio y complejidades en mente. He ocupado los espacios de artista de performance, activista comunitario, consultante organizacional de planificación de proyectos, amigx, amante, niñx, cuidadorx, y bailarinx azaroso bajo las luces del tráfico y en el metro.

Mi cuerpo. Hace 8 mese tuve un tipo repetitivo de lesión/tendinitis en ambas muñecas. Ahora ha progresado a una lesión algo más misteriosa que probablemente es, al menos parcialmente, una respuesta de dolor psicológica. Nadie me lo puede decir exactamente, a pesar de tener los recursos para ver a varixs medicxs (léase: padre rico y preocupado).

Cuanto puedo hacer o no con mis manos es una montaña rusa semanal y a veces diaria. Cualquier cosa que requiera un pulso firme o movimientos repetitivos con mis manos es difícil. Cocinar… andar en bicicleta… escribir… trabajar en mi computadora (use dictado de voz para escribir este artículo). Sexo… abrir jarros… levantar mi bolso… ir al baño… subir arboles… dar masajes… Cuando tengo un ataque de dolor, incluso acariciar el pelo de mis amigxs es difícil. Algunos días estoy mucho mejor y soy capaz de hacer algunas de estas cosas con facilidad. Tengo muchísimo apoyo por parte de mi comunidad. Por ejemplo, como no puedo cocinar, mis amigxs han organizado un turno para cocinar para mí y me llevan comida casi todos los días.

Yo no digo que entienda lo que es tener una enfermedad crónica grave o una discapacidad importante, o como mi lesión se magnificaría si yo no fuera blancx y de clase media. Esta lesión me ha dado una pequeña ventana de comprensión sobre lo que es el mundo de y para los “Capacitados”, y como se refleja en mi propia vida, así como en las subculturas activistas y radicales.

Quiero reconocer que mucha gente increíble y brillante ha escrito volúmenes acerca de algunos de los temas que trato en este artículo. Estas reflexiones son mayormente el resultado de todas las cavilaciones que he hecho en momentos tranquilos de desesperación acerca de mis muñecas, muchas conversaciones con amigxs, y mi participación en una capacitación para antirracismo de 4 meses para activistas blancxs (El programa Anne Braden, véanlo en www.collectiveliberation.org).

Como duele el capitalismo. Me estoy dando cuenta que la mentalidad capitalista está profundamente entretejida en como yo pienso, como valoro a las personas, y en que baso mi sentido de identidad y mi auto-estima.

La mentalidad capitalista aparece constantemente de maneras solapadas y escondidas.

Este cambio en la funcionalidad de mis manos ha sido un desafío mayor a la identidad que he creado para mi mismx. Desde mi lesión, he estado luchando con un amplio rango de asuntos con mi autoestima, lo cual para mi es bastante inusual. Me encuentro a mí mismx pensando: “no estoy haciendo nada”, “no estoy contribuyendo a mi comunidad”, y justificando mi existencia “im-productiva” por el hecho de que tengo una lesión que no me permite hacer cosas “valiosas”. La única manera en que he logrado sentirme bien acerca de mi mismo, es teniendo una filosofía que incluya un fuerte componente de autosustentabilidad. Enmarco mi tiempo ahora como “un tiempo de sanación”, del cual tengo que salir en algún momento para hacer cosas “valiosas” de nuevo. Sin embargo, solo ahora se me ha ocurrido empezar a cuestionarme que es lo que considero “valioso”.

Está tan incrustado en mi pensamiento el considerar solo como “trabajo” las labores organizativas y los proyectos, es decir de una manera similar a como el capitalismo lo define –trabajo con algún tipo de producto tangible/resultado, realizado fuera de la casa/de la esfera de las relaciones.

Cuando considero ideas más radicales de lo que es trabajo, incluso con esta lesión estoy haciendo trabajo valioso y contribuyendo a mi comunidad. Escribí una lista de algunas cosas que hago y sobre las que usualmente no pienso como trabajo: soy una persona clave en el apoyo a varias personas. Continuamente hablo con la gente acerca de sus relaciones interpersonales. Cuento historias. Yo vinculo a personas con otras personas. Comparto reflexiones y descubrimientos de distintos contextos (vincular las dificultades de E.E.U.U y Australia). Soy excelente apuntando a los aspectos únicos y notables de las personas que encuentro, y no temo decirles como lxs veo. Tengo largas charlas con extraños al azar acerca de temas relevantes.

Constantemente me desafío a mi mismx y a lxs que me rodean a responsabilizarnos de nuestro privilegios, incluso diciendo cariñosamente las cosas que otrxs no quieren escuchar. Le doy retroalimentació a otrxs sobre sus proyectos creativos. Participo en una casa colectiva. Comparto el conocimiento y las habilidades que recibí de las oportunidades que tuve el privilegio de recibir.

Aprecio las flores de caléndula cada día. No es un error decir que estos roles menospreciados son precisamente los asignados a las mujeres: Bienvenidxs al patriarcado capitalista.

No quiero esperar a que mis muñecas se mejoren para empezar a sentirme bien acerca de mi mismx de nuevo. Esa manera de pensar es un eco de los conceptos capitalistas de lo que es valioso y lo que es trabajo, y se alimenta de definiciones y normas “ableistas[i]”.

Al rehusarme a reconocer el tremendo valor de mi propia vida ahora mismo, estoy participando sutilmente en devaluar el valor y las vidas de tanta gente que no encaja en las normas capitalistas del cuerpo sin discapacidades. De alguna manera me es más fácil trabajar en cambiar algunas de esas cosas cuando puedo aplicarlas a mis políticas de cómo veo y trato a otras personas (que es algo que también quiero trabajar en cambiar, porque probablemente esta es otra parte de mi ¡socialización de género!)

También he estado pensando mucho acerca de los estándares inalcanzables de la “perfección” que se perpetuán dentro de una sociedad capitalista, por ejemplo, los estándares de belleza, cuanto debería tener una persona determinada, etc.

He estado pensando en cómo algunas veces algunas comunidades radicales a menudo aplican esta misma mentalidad al imponer estándares de lo que implica ser radical. Esos estándares son a menudo ableistas, racistas, clasistas, y muchos otros –istas también. Por ejemplo: establecer metas que asumen un cierto nivel de capacidad corporal para lograrlos, construir y alentar una cultura de sobre trabajo/trabajo-holismo (en la cual muchas personas son incapaces de participar), volver a las personas con discapacidades símbolos (u otrxs) al simplemente tener unx representante en un grupo en vez de crear maneras que genuinamente incluyan y centren a las personas con discapacidades, el tener reuniones en espacios y horarios inaccesibles a mucha gente, compartimentalizando los asuntos de cambio social (enfocándose en un solo tema a expensas en vez de en coalición con otros temas), valorando y celebrando solo resultados “externos” (como el parar la deforestación en un bosque) y devaluando resultados “internos” (como el trabajar en torno a temas de poder y privilegio dentro de una organización/colectivo).

He empezado a divagar últimamente sobre si a veces los grupos en los que me he involucrado simplemente han substituido la obsesión capitalistas con curvas de crecimiento acelerado, con una obsesión por curvas aceleradas de cambio social. Mientras esto puede no ser problemático a primera vista dada la urgencia de nuestra situación en el planeta tierra, ¿A expensas de que se acelera esa curva? ¿A quién dejamos atrás? ¿Quién tiene acceso a participar cuando el foco es en la aceleración/más/más rápido/ahora o será demasiado tarde? ¿Una obsesión en resultados acelerados se presta a una reflexión genuina o simplemente hace lo que haga falta para que los resultados se vean bien? (¿todxs mis colegas de las ONG´s me pueden decir honestamente que jamás han exagerado sus resultados para estar a la altura de las expectativas de los organismos financiadores?).

Habiendo cuestionado todo esto, creo que si hay maneras de acelerar y magnificar el trabajo maravilloso que muchos grupos están haciendo-como reflexionar sobre los éxitos y los problemas y redefiniendo enfoques, ampliando la participación y creando pequeños movimientos localizados o movimientos de masas que se centren en las personas más afectadas por los temas en cuestión.

Preguntas y reflexiones Me quedo con: ¿Cómo los grupos radicales cambian culturas de sobre-trabajo para cuidar a las personas y posibilitar la participación de personas con habilidades diversas mientras siguen trabajando en un contexto urgente? ¿Cómo los movimientos ponen a la gente con discapacidades al centro en vez de en los márgenes (junto a la gente de color, de clase menos monetariamente pudiente, mujeres, queers, trans, personas de género variante, sobrevivientes, ex-combatientes y a sus familias, gente autoidentificada como gorda/grande…)? ¿Cómo podemos reconocer crecientemente y aceptar/incluir activamente las intersecciones de temas y opresiones, en vez de trabajar en temas aislados a expensas de otros? ¿Cómo le damos atención a nuestros cuerpos (así los definamos como capacitados o discapacitados) y creemos espacios de trabajo que cuiden de nuestros cuerpos? ¿Cómo cambiamos lo que valoramos para incluir ideas más radicales de lo que es trabajo? ¿Cómo balanceamos el luchar por dar lo mejor de nosotrxs mismxs mientras desechamos adicciones a definiciones influenciadas por el capitalismo de la “perfección” que nos dejan sintiéndonos inadecuadxs?.

Esta es una lista grande en la cual podría trabajar durante toda mi vida. Considerando que he estado luchando con mis (es probable que temporalmente) cambiadas habilidades y mi sentido de mi mismx como una persona “valiosa”, hoy voy a tratar de valorarme a mi mismx solo por ser yo. Esto no significa rendirse. Significa liberar toda la energía que se va en ser insegurx y tener baja autoestima y cuestionar mi valor como ser humanx (¡esa mierda consume tiempo y es tan desgastadora!). Significa ser capaz de usar esa energía liberada en sanar mis muñecas y continuar salvando al universo (¡YU-JU!). Y no me voy a apalear a mi mismx si no puedo hacerlo “perfectamente”. De hecho voy a celebrar la imperfección ahora mismo al terminar este articulo perfectamente incompleto.

---

[i] “Ableism” es una forma de discriminación basada en la habilidad física, o su falta. Una sociedad ableista es una que se basa en la premisa clásica de que los individuos e individuas sin discapacidades son el estándar de “la normalidad”.